醫務處召開2019年罕見病診療工作會議

發布人:宣傳統戰科 作者:王濤王曉麗 圖片:王濤王曉麗 文章來源:醫務處

為加強罕見病管理,提高罕見病診療水平,維護罕見病患者健康權益,國家衛生健康委建立了全國罕見病診療協作網,先行遴選了324家醫院作為協作網醫院(北京協和醫院為國家牽頭醫院,省級牽頭醫院32家),自治區衛健委推薦我院為寧夏罕見病牽頭醫院。為了履行牽頭醫院職責,使醫院罕見病診療工作得到卓有成效地開展,11月7日上午,醫務處在急診科會議室,組織召開了罕見病診療2019年度第一次工作會議,總醫院副院長周瑋,醫務處等相關行政部門負責人及主要工作人員,罕見病診療重點科室負責人和總住院醫師參加了會議。

會上,醫務處負責人從罕見病診療工作的開展背景及重要性、醫院罕見病診療工作的開展情況和罕見病診療的具體工作要求三個方面進行了介紹。參會人員討論了相關管理制度,并提出了改進完善工作的建議。周瑋副院長要求要進一步梳理罕見病診療目錄,增補醫院罕見病診療病種、診療科室和診療專家;科室要組織學習罕見病診療指南,培訓臨床診療技能,提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力;要通過信息化手段實現醫院罕見病數據直報中國罕見病診療服務信息系統;注重罕見病診療科研轉化;推動成立寧夏罕見病聯盟,以確保罕見病患者能順利“上轉”“下轉”;各牽頭職能部門,要履行好部門職責,與科室一道大力推進罕見病診療工作。

罕見病是指那些發病率極低的疾病,又稱“孤兒病”。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65‰~1‰的疾病。為了讓區內罕見病患者能夠得到最便捷有效的診療,我院先后起草制定了協作網醫院間雙向轉診、遠程會診、多學科聯合診療等相關管理制度。此次工作會議,讓罕見病診療流程更加清晰,相關人員對自身職責任務也更加明確,為醫院罕見病診療工作的開展奠定了堅實基礎。隨著此次工作會議的召開,我院罕見病診療工作也將全面展開。為寧夏罕見病診療協作網成員醫院提供強有力的技術支持,共同推動寧夏罕見病診療規范化開展,造福一方百姓。

 

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